Manuels Traum vom Spezialauto wird wahr!

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Manuel Rankl am ganz besonderen Steuer seines umgerüsteten Mercedes Sprinter.
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Traunstein - Verkürzte Sehnen, eine versteifte Wirbelsäule: Seit Geburt an leidet Manuel Rankl (19) an Gelenksteife ("AMC"). Dank 100.000 Euro Spenden für die Umrüstung kann er nun selbst Auto fahren.

"Arthrogryposis multiplex congenita", kurz AMC, nennt sich das Krankheitsbild, mit dem Manuel Rankl aus Peißenberg (Kreis Weilheim-Schongau) seit Geburt an zu kämpfen hat: Die Sehnen wachsen nicht im selben Tempo wie der Körper, die Gelenke verdrehen sich, die Wirbelsäule versteift.

Schon 30 Mal wurde der 19-Jährige operiert - an den Füßen, den Knien, der Hüfte, der Wirbelsäule... Bevor er als Kind nicht an den Armen operiert wurde, war an Spielen nicht zu denken. Auch das Essen funktioniert nur mit Tricks. Inzwischen ist der Peißenberger erwachsen und will ein möglichst normales Leben führen. Zentral dafür: Auto fahren und arbeiten. Um das erste Ziel zu erreichen hat ihm nun der gemeinnützige Verein "Pohlig hilft e.V." aus Traunstein unter die Arme gegriffen.

Erst heuer im März wurde eine Spendenaktion ins Leben gerufen: Manuel soll ein Auto bekommen, das speziell für ihn umgerüstet wird. Allein der Umbau kostet 100.000 Euro! Acht Monate später ist das Ziel erreicht. Regionale Firmen und Privatpersonen haben das Geld für einen umgerüsteten Mercedes Sprinter beisammen - Manuels Traum von mehr Unabhängigkeit und Mobilität kann nun Wirklichkeit werden!

Das Interview mit Manuel Rankl

Erfahren Sie im Interview mehr über Manuels Lebensgeschichte, seine Handicaps und seinen Plänen:

Lieber Manuel, Du kannst Deine Arme und Beine so gut wie nicht mehr bewegen, und auch Deine Wirbelsäule ist zum großen Teil versteift. Was ist der Grund?

Ich war und bin ein „AMC- Kind“, das ist man ja bekanntlich von Geburt an. Die Sehnen verkürzen sich. Oder sie wachsen zumindest nicht mit, wenn man wächst. Der Körper zieht sich immer mehr zusammen. Man muss mit vielen Mitteln arbeiten, damit man aufrecht sitzen oder stehen kann und damit in manchen Lebensphasen ein klein wenig Beweglichkeit bleibt.

Trotzdem hast Du große Pläne.

Manuel und sein umgerüsteter Sprinter. Zur größeren Ansicht bitte hier klicken.

Ob die so groß sind, weiß ich nicht. Der größte Wunsch besteht halt darin, so normal wie möglich zu leben. Ich habe die Schule durchlaufen können, werde nächstes Jahr das Fachabitur machen und würde dann gerne studieren und arbeiten. Das wäre eine große Freude und Erfüllung für mich. Kein Gesunder weiß, was das bedeutet, wenn es eben nicht selbstverständlich ist. Auch würde ich gerne den Führerschein machen, so wie alle anderen auch.

Auto fahren und arbeiten – ist das denn im Bereich des Möglichen? Deine Hände sind schwach, wie Du sagst.

Auto fahren ginge mit einem speziellen Fahrzeug, das entsprechend präpariert ist. Was die Hände angeht, so bin ich auf einen Trick gekommen, der mir ermöglicht, einen Computer zu bedienen. Freilich weiß ich, dass nur im Computer meine berufliche Zukunft liegen kann. Aber der bietet doch alle Möglichkeiten! Was die Hände betrifft, so könnten sie operativ verbessert werden, doch es ist fraglich, ob sie dann mehr Kraft hätten. Und ich scheue nach dreißig Operationen, die nicht alle glücklich verlaufen sind, weiteres Risiko.

Dreißig Operationen? Das ist ja gigantisch! Wie kam das?

Die Gelenke, die sich aufgrund der Krankheit verdrehen, werden so lange wie möglich durch Physiotherapien und immer wieder neu konstruierte und angepasste Schienen und andere orthopädietechnische Hilfsmittel so lange wie möglich im Zaum gehalten. Wenn es nicht mehr anders geht, muss man operieren. Das war bei mir eben schon dreißigmal der Fall: die Füße, die Knie, die Hüften, die Wirbelsäule und so weiter. Ohne operative Verlängerung der Knie-Sehnen hätte ich die Beine nie mehr strecken können. Erst nach einer Operation der Arme konnte ich als Kind anfangen zu spielen.

Wie kann man das aushalten?

Manchmal sind die Probleme so drängend, dass man nicht viel Zeit hat, darüber nachzudenken. Das Leben ist ja äußerst kompliziert, anstrengend und zeitaufwendig mit einer schweren Behinderung. Man braucht viel Energie und Disziplin. Und man muss so viel wie irgend möglich in Bewegung bleiben.

Nochmal die Frage: Wie kann man das aushalten?

Mit Humor – und dass man sich freut an allem, was man hat und erlebt. Jeder kleine Fortschritt kann Freude machen und Auftrieb geben, alles was man lernen und erfahren kann. Da unterscheidet sich ein Mensch mit Handicap nicht von jedem anderen. Vielleicht lebt man sogar bewusster und dankbarer als die anderen, weil man nichts als selbstverständlich hinnimmt. Wenn man zu allem eine positive Einstellung behält, freilich, das ist schon die Voraussetzung. Ich habe gerade ein Betriebspraktikum gemacht, das war ein tolles Gefühl! Etwas tun können, das ist wunderbar. Ich spiele übrigens auch sehr gerne Schach, als „Hirntraining“.

Du musst sehr stark sein. Hast Du denn Menschen, die Dich unterstützen?

Meine Mutter, sie hat sich um alles gekümmert und fährt mich jeden Tag eineinhalb Stunden zur Schule und zurück. Sie hat auch die Kämpfe mit den Krankenkassen durchgestanden, wenn neue Maßnahmen oder Hilfsmittel notwendig waren. Meine ältere Schwester Jennifer hilft mir sehr, und ich habe einen großen, wunderbaren Freundeskreis, der alles organisieren hilft, wenn wir gemeinsam etwas unternehmen.

Kannst Du denn alleine essen?

Nur mit einem entsprechenden Gerät. Ich nehme das Ende der Gabel in den Mund und spieße einen Happen auf. Dann lege ich die Gabel auf einen magnetisierten Ständer neben mir ab, gebe ihr einen Schubs mit der Wange, damit sie sich gerade so weit dreht, dass das Essen vor dem Mund stoppt, dann kann ich es aufnehmen. Die Idee stammt von einem Arzt, der einen ebenfalls betroffenen Sohn hatte. Er wollte ihn im Erwachsenenalter in der Öffentlichkeit nicht mehr füttern müssen. Ein Freund hat die Konstruktion für michnachgebaut.

Das sind ja ganz individuelle Hilfsmittel!

Wenn man schwerbehindert ist, geht es eigentlich immer individuell zu. Jeder Körper ist ja anders und verändert sich auch immer wieder auf andere Weise. Es ist toll, wie mein Orthopädietechniker, die Firma Pohlig, immer wieder neue Lösungen erfunden hat, um meine Gelenke gerade zu stellen. Die Gelenke verdrehen sich jedes Mal anders, jede Schiene ist praktisch eine Neukonstruktion. Ohne meine Schienen wäre ich zum Liegefall geworden. Ohne Schienen an den Beinen könnte ich bis heute nicht stehen, denn die Krankheit schwächt die Knochen, vermutlich würden sie brechen.

Laufen geht also gar nicht?

Wenige Schritte sind mir mit meinen Schienen und anderen Hilfsmitteln, wie einem Rollator, möglich. Mich frei und unabhängig von anderen zu bewegen, geht nur in Verbindung mit meinem speziellen Rollstuhl. Den ersten bekam ich in der vierten Klasse. Nach der Wirbelsäulenoperation musste es allerdings ein Elektrorollstuhl mit Stehfunktion

Was ist Dein größter Wunsch, neben dem Studium und der Arbeit?

Überall so selbstständig wie möglich zu sein, aktiv sein, etwas Sinnvolles tun, auch mal ohne meine Mutter und ohne dass andere große organisatorisch Anstrengungen auf sich nehmen müssen. Eigenständigkeit, Freiheit, alleine vorwärts kommen, das ist der größte Traum. Die individuellen Möglichkeiten und Grenzen austesten, das will doch jeder, oder?

Interview: Gerlinde Böbel

Quelle: chiemgau24.de

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