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Bayerischen Demenzwoche

Wie die Diagnose Demenz das Leben der Angehörigen auf den Kopf stellt

Ohne die Unterstützung durch die Angehörigen, geht es für Demenzkranke oft nicht.
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Ohne die Unterstützung durch die Angehörigen, geht es für Demenzkranke oft nicht.

Rund 1,5 Millionen Menschen in Deutschland leiden an Demenz. Rita Hubers Mann ist einer davon. Die Rosenheimerin erzählt vom Alltag mit einer Krankheit, die einem geliebten Menschen die Persönlichkeit raubt.

Rosenheim - Täglich erhalten in Deutschland 900 Menschen die Diagnose. Die Bayerische Demenzwoche soll für die Erkrankung sensibilisieren. Wie wichtig das ist, wissen auch die Angehörigen - die sich oft alleine gelassen fühlen.

Er fiel nach hinten um. Unvermittelt. Immer wieder. So fing es an. Die Augen wurden schlechter, die Reaktionsfähigkeit ließ nach, und seine Persönlichkeit veränderte sich. „Ich wusste, dass etwas nicht stimmt“, sagt Rita Huber, die ihren richtigen Namen nicht in der Zeitung oder im Internet lesen will. Ihre Stimme am Telefon ist leise, als sie sich an die Momente vor viereinhalb Jahren zurückerinnert, die ihr Leben - und das ihres Mannes - für immer verändern sollten.

Jede Möglichkeit ausgeschöpft

Sie seien zum Augenarzt gegangen, später zum Hals-Nasen-Ohren-Arzt und zum Neurologen. „Wir haben jede Möglichkeit ausgeschöpft“, erinnert sich Rita Huber. Anfangs hätten die Ärzte vermutet, dass ihr Mann an Demenz erkrankt sei. Doch Rita Huber hatte Zweifel. „Er war nicht vergesslich und konnte sich nach wie vor alles merken“, sagt die Rosenheimerin. Nur körperlich habe er immer weiter abgebaut.

Hilfe beim Anziehen und Zähneputzen

Er brauchte Hilfe beim An- und Ausziehen, konnte weder Auto- noch Radfahren. Immer wieder sei er umgefallen. Beim Duschen, beim Gang in den Keller oder beim Zähneputzen. „Es war eine sehr schwierige Zeit“, sagt Rita Huber. Auch weil sie nach wie vor nicht wusste, was ihrem Mann fehlte. Sie recherchiert im Internet, macht schließlich einen neuen Termin beim Neurologen - und hört zum ersten Mal von der Krankheit Progressive Supranukleäre Blickparese, kurz PSP.

Seltene Erkrankung des Zentralnervensystems

Dabei handelt es sich um eine seltene Erkrankung des Zentralnervensystems. Bei der PSP gehen Nervenzellen in Gehirnarealen, welche die Motorik steuern, zugrunde. Die Koordination zwischen optischen Eindrücken – vom Auge vermittelt – und deren Umsetzung in körperliche Bewegung funktioniert nicht mehr. Etwa 12 000 Deutsche leiden an dieser Erkrankung, in deren Verlauf sich häufig eine Demenz entwickelt. Einer davon ist Rita Hubers Mann.

Tipps aus dem Bekanntenkreis

Über die Rosenheimer Caritas holt sie sich Informationen, wie sie das Leben ihres Mannes erleichtern kann. Sie beantragt einen Pflegegrad, lässt einen Treppen- und Badewannenlift anbringen. Überall im Haus werden zudem Handläufe angebracht. „Neben der Caritas habe ich auch viele Bekannte, die in der Pflege arbeiten und mir Tipps gegeben haben“, sagt Rita Huber. Die seien es auch gewesen, die der Rosenheimerin geraten hätten, zur Angehörigenberatung der Caritas zu gehen.

Eine Belastung für die Angehörigen

Um die Leitung dieser kümmert sich Sozialpädagogin Rosa Schnitzenbaumer. „Die Bereitschaft, pflegebedürftige Angehörige selbst zuhause zu betreuen, ist einerseits zu begrüßen. Anderseits kann die neue Aufgabe mit zunehmender Belastung auch als große Belastung empfunden werden“, sagt sie. Einmal im Monat lädt sie deshalb zum Austausch und Zusammensein ein.

Wenn Gefühle berechtigt sind

„Ich habe zum Beispiel gelernt, wie ich mir selbst Freiräume schaffe und habe Tipps bekommen, wie ich auf bestimmte Situationen reagieren soll“, sagt Rita Huber. Aber sie macht auch kein Geheimnis daraus, dass es Tage gibt, an denen ihr alles über den Kopf wächst. „Natürlich komme ich hin und wieder an meine Grenzen und die Situation belastet mich“, sagt sie. Aber durch die Gruppe habe sie gelernt, dass auch diese Gefühle berechtigt sind. Und, dass es in Ordnung ist nach Hilfe zu fragen und diese auch anzunehmen.

Hilfe beim Reparieren der Waschmaschine

Beispielsweise wenn es darum geht, den Rasen zu mähen, schwere Dinge zu heben oder die Waschmaschine zu reparieren. Aufgaben, die vor fünf Jahren noch ihr Mann übernommen habe. Früher habe sich das Paar - das seit 38 Jahren verheiratet ist - beispielsweise aufgeteilt, wer fährt und wer die Einkäufe erledigt. Seit der Erkrankung ihres Mannes bleibt fast alles an Huber hängen. „Ich muss an viel mehr denken und mich um viel mehr kümmern“, sagt sie. Meistens gelinge das, aber hin und wieder komme es eben doch vor, dass sie einen Termin vergisst.

Zeit zum Durchatmen

Denn davon gibt es allerhand. Mehrmals in der Woche muss sie ihren Mann zur Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie fahren. Seit einigen Wochen bringt sie ihn zudem in die Tagespflege. Um 9 Uhr muss er da sein, um 16 Uhr holt sie ihn wieder ab. „Währenddessen habe ich Zeit zum Durchatmen“, sagt sie.

Gefahr, an Depressionen zu erkranken

Wie wichtig das ist, weiß auch Rosa Schnitzenbaumer. „Oft kommt es vor, dass pflegende Angehörige am Burn-out-Syndrom erkranken oder depressiv werden“, sagt die Sozialpädagogin. Dass häusliche Pflege die pflegenden Angehörigen durchaus krank mache sei jüngst durch eine Untersuchung der gesetzlichen Krankenkassen betätigt worden. So würden pflegende Angehörige dreimal häufiger an Depressionen leiden als der Rest der Bevölkerung.

Bürokratie macht ihr zu schaffen

Davon im Moment noch weit entfernt ist Rita Huber. Auch weil sie gelernt hat, sich Zeit für sich zu nehmen. „Ich habe tolle Nachbarn und bekomme auch vonseiten der Kirche viel Unterstützung“, sagt Rita Huber. Nur die Bürokratie mache ihr hin und wieder zu schaffen. „Ich würde mir wünschen, dass manche Dinge einfacher wären“, sagt sie. Kurz ist es leise am anderen Ende der Leitung. „Ich weiß nicht was Menschen machen, die keine Angehörige haben, die ihnen helfen können.“ Es sind Sorgen, um die sich zumindest Rita Hubers Mann keine Gedanken machen muss.

Auftakt der Bayerischen Demenzwoche

Die Bayerische Demenzwoche findet vom 16. bis 25 September 2022 statt. Auch in der Region Rosenheim hat der Arbeitskreis Demenz zahlreiche Veranstaltungen geplant. Am Donnerstag, 21. September, findet in der Zeit von 14 bis 16.30 Uhr der Vergissmeinnichtgottesdienst für Menschen mit und ohne Demenz mit einem anschließenden Kaffeetrinken in der Kirche St. Michael in der Westerndorfer Straße 43 statt. In der Zeit von 18 bis 20.30 Uhr gibt es das Angebot „und wie geht es Ihnen?“ im Caritaszentrum in der Reichenbachstraße 5 statt. Pflegende Angehörige können hier Belastungsfaktoren und Energiefresser im Pflegealltag näher betrachten.

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